「只要小玲平安、笑一笑,我就有力量繼續走下去。」
走進呼吸照護病房,規律的機器嗶嗶聲、抽痰機低沉的運轉聲不絕於耳。但在這個原本有些冰冷的空間裡,有一個角落卻顯得特別溫暖。
那是一位單親母親的身影。她正輕聲對著床上的孩子說話,動作輕柔地為她擦拭手腳、熟練地整理著床邊複雜的儀器管線。
病床上的「小玲」,因為罕見疾病,必須 24 小時依賴呼吸器生存 。對小玲而言,小小的病房就是她的全世界 ;但因為有媽媽的陪伴,這裡也有了「家」的溫度。 
看著現在動作俐落的小玲媽媽,很難想像她剛面對疾病時,內心經歷了多少恐懼。
小玲媽媽曾含著淚,對社工吐露那段最煎熬的過去:「我也是第一次遇到這種狀況。剛開始,我真的非常手足無措……孩子為什麼哭?她需要什麼?我完全不清楚。就連最基本的抽痰、操作那些複雜的呼吸設備,我都一竅不通,每天都好害怕自己一個不小心,就害了孩子。」
但看著病床上弱小卻努力呼吸的女兒,小玲媽媽選擇了勇敢。她收起眼淚,一步一步跟著護理人員學習繁瑣的照護技巧;她主動加入支持團體,努力吸收醫療與社福資源。
她總是溫柔地笑著說:「我希望能自己全部學會,這樣孩子遇到任何狀況,我才能在第一時間幫得上忙。」
在她眼裡,小玲不是一個需要被同情的「病人」,而是一個有著可愛笑容、偶爾會撒嬌小任性的天使。
奔波於兩端,疲憊卻堅定的步伐
除了在醫院照料小玲,小玲媽媽每天還要往返於住家與醫院之間。身為單親媽媽的她,必須獨自撐起家計、兼顧家裡的生活。
在「沉重的經濟壓力」與「高強度的照護疲憊」雙重夾擊下,她幾乎沒有自己的時間,甚至連好好睡上一覺都是奢求。但每當有人問起她的辛苦,她總是溫柔地搖搖頭說:「只要看著小玲平平安安,對我笑一笑,我就有力量繼續走下去。」
這份堅毅與柔軟,讓人看見了母愛最真實、也最震撼人心的一面。小玲的家庭或許不完美,但媽媽的愛,成了每一次呼吸背後,最深沉、也最穩定的力量。
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沒有人天生就是「超人」,小玲媽媽的勇敢,是因為她無路可退。
像小玲這樣的呼吸器家庭,正默默在社會的角落裡進行著一場沒有下班時間的馬拉松。龐大的醫療消耗品費用、長期的心理孤立與體力極限,往往讓這些堅強的照顧者,在黑夜裡獨自流淚。
「社團法人為愛呼吸協會」 走入病房、走進家庭,我們透過照護用品補給、生活物資協助以及溫暖的陪伴,成為這些家庭最堅實的後盾 。
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